「1/4世紀的相處 - 有信念就能戰勝恐懼」
90年代的感染者

就只有通過人的敘述,我們才有幸得知最真實的一面。


與一個人相處了二十五年,不管是愛是恨,是悲是喜,不多不少也會對他產生了些感情。渺渺人海中與他相遇,認識,漸漸接納他存在於自己的 生活當中,磨合彼此的相處方式,再而對這個人瞭如指掌,習慣了後, 對其存在而感到不以為然。然而,在這裡所說的這個他,並非真實的一個人,但他比任何一個都要親密。他就是住在自己體內的愛滋病病毒。

時光荏苒,盛哥回想當初得知自己感染時,已是1995年發生的事。說起 如何察覺自己受到感染,他憶述:「唔舒服睇醫生,成日感冒睇極都 唔好,有啲肚瀉,長期都有啲咁嘅情況。睇完好返又有,就搵個專業啲嘅醫生嚟睇,佢就建議你去驗血,驗左出嚟咁就中咗啦。」之後醫生轉介了盛哥到油麻地覆診,後來為了得到更完善的支援,就轉到伊利沙伯醫院 覆診,直至現在。那時的醫療當然不比現今,起初還需每個星期覆診, 同時每天需要服很多藥物,為工作帶了各種不便。

與此同時,社會對愛滋病知識還是一知半解,「死亡金字塔」更成了 愛滋病的代名詞,充斥每個人腦海,心中暗藏難以言喻的恐懼。可想 而知,在這樣的氛圍下當其時歧視情況相當嚴重。盛哥慨嘆雖然已經過了二十五年,社會對愛滋病的歧視程度縱然有所改善,但情況依然嚴重, 只有某些社群對愛滋病的接納程度較高。

可是在當時這樣惡劣的環境下,盛哥並沒有因此放棄自己,他道: 「好樂觀,自己都過咗咁多年啦,以後嘅日子都唔知點,有一日就算 一日啦,唔洗咁悲觀嘅⋯⋯唔好放棄自己,即係有信念,一步一步 渡過囉。」為了將自己天性「樂觀」的信念感染其他人,盛哥退休後 還會到不同機構當義工,向初發現自己患病的群眾分享個人經歷, 以生命影響生命:「同新一啲嘅人講吓自己嘅經歷,佢哋遇到嘅困難 自己都遇過。」可惜現已七十多歲的盛哥因行動不便,對社群的投入已 不比從前,但他於訪問最後也不忘勉勵病患者:「積極面對,不要 放棄。」

所謂「聽君一席話、勝讀十年書」,當我以為自己跟愛滋病很熟悉 的時候,卻想起赫拉克利特那句「人不能兩次踏進同一條河流」,事物在變化中存在相對的不變;在相對的不變中,又不停的變化。面對 同一個病,世事一直變遷,為我們帶了各種體會與感受。然而,這些 並不會一一紀錄在案,只有通過人的敘述,我們才有機會得知最真實的一面。

「新冠肺炎疫下的感染」
2020年代的感染者

我們要隔絕的是病毒,而並非人。


2020年,新冠肺炎疫情肆虐全球,令整個世界的人都感到惶恐不安,很多非逼切的公共服務亦被逼暫停。如果偏偏就在這個時候,你獨個兒驗到 身懷「絕症」,你又會怎樣面對這個結果?這個故事的主人翁-小軒,正正在這場疫情期間,於自我檢測驗到HIV+結果。在缺乏支援下,到底 他是怎樣撐過來呢?

小軒如此憶述當時得知自己感染的情況:「都緊張嘅唔知中定唔中⋯⋯ 當時都有一剎那情緒低落,心諗點解會中呀,但之後我覺得既然都中咗, 搵解決辦法先啦,無謂坐以待斃,始終我有病底,會知道病係唔拖得, 而且病向淺中醫為好。」聽起來侃侃而談,但原來可以如此從容不迫接受 這消息,背後又是另一段故事。或許我們能從小軒的成長當中略知一二,那伴隨他闖過難關之信念。

有別於一般家庭,小軒父母早就不在自己身邊。他由婆婆及契媽撫養 成人,契媽已育有三名子女,從小經已跟小軒說明自己不是他的親母, 亦會每年帶他去拜祭自己的親母。雖然如此,契媽對他總是愛護有加。 縱使小軒於歲半時被診斷患上血癌,亦對他不離不棄。或許旁人會問, 為什麼這些不幸會纏上這位小朋友,小軒卻沒有因此怨天尤人,反而很 樂觀地去面對這一切。直到中學初期,堅毅的小軒就戰勝了這場頑症。

縱使如此,他還得每年到醫院作身體檢查。可能從小開始已習慣經常出入醫院,加上非一般的家庭背景,令小軒明白到縱使契媽對他愛護有加, 但始終對方不是自己的親母,並不能對過份依賴她。因此被問及當時 公共服務被逼暫停,需要隻身前往愛滋病診所登記會否感到害怕,小軒就這樣回答:「無乜嘢喎,可能我慣咗,由細就慣咗啲嘢靠自己。」可能 因著這些獨特的經歷,使小軒培養出及時行樂、獨立及勇敢面對的信念,讓他可以輕鬆「撐」過疫情下的感染。

雖然小軒認為癌症比愛滋病可怕,偏偏後者卻更令人難以啟齒。小軒認為社會對愛滋病污名依然根深蒂固,使人覺得此病很可怕,同時伴隨 「中咗就抵你死」的想法。反觀血癌還可以博取別人一絲憐憫。關於 小軒的感染,他相信那是他在外地紋身時所感染得來。無論如何感染, 病就只是病,實在不應單憑表面事實作出道德審判。再者,今時今日 愛滋病已經不是絕症,只要持續接受有效的治療,日常生活及預期壽命 已與非感染者沒有很大差別。加上「不能偵測=不能傳染」(U=U)的證實,我們要隔絕的是病毒,而並非人。正如小軒所說,感染這件事對他來說是 「機遇」,倒讓他能得到更多,擴闊了生活圈子,亦對這社群產生了更 深入理解,希望將來能透過這個身份幫助到更多人。

在筆者認識當中,小軒是一個很有感染力的男生,面上總掛著天真爛漫 的笑容,彷彿天塌下來,他都能以這份樂觀把所有困難迎刃而解,還能 以這份正能量感染他人。就如訪問當天,與他傾談過後,整個人都變得 豁然開朗。

「有時所謂的奇蹟,只源於一些人對命運的不以為然」
異性戀的感染者

家人及醫護人員愕然地看著我,臥床半年連坐椅子也要用 支架及綁帶的我,就這樣因為一時之氣,坐起來了。


阿苗,旁人形容他的活著是一個奇蹟
1999年6月,阿苗因為不明消瘦和持續低燒被診所醫生轉介入院,及後轉至昏迷,期間更併發肺積水要施手術。一星期後,他逐漸甦醒,醫護人員問阿苗是否可以向其家人坦白身患愛滋的事。

「其實之前也不是想瞞家人,是自己不肯面對,直至病況惡劣至此,覺得自己是跨不過去了,才終於作表白。」他道。

幸得家人各種貼心支持,阿苗的病情慢慢緩和。「我喜歡砌模型,家人便貼了一堆機械人貼紙在床架,又規劃療程表,讓我每日有目標跟隨。」阿苗說。直至「關懷愛滋」的義工送湯給阿苗,又派來同樣患病的義工作輔導。「當我見到有人與我同病但活動如常,深感鼓舞,義工的支援為我家人各方面亦減輕了不少壓力。但當時身體機能實在太差,連在床上坐起身也辦不到,實在不知道對自己的將來還能抱什麼寄望⋯⋯」

一時之氣成了契機
疲弱的活動能力成為了靈魂的枷鎖,為求自己好過一點,阿苗便把美食視為自娛的方式,不時要求家人為他送餐。但後期的口腔感染令他食之無味,家人雖仍盡力滿足其要求,但阿苗只能淺嚐。家人對阿苗的進食狀況十分憂慮,一次因為食物而發生的爭執,成為了阿苗改變生命的契機。 「家人在上班途中為我特別送上薯餅,我卻因味覺轉變而不要吃了,家人崩潰地大吵大鬧了一陣子。我也覺得非常委屈,為了增加抗辯的氣勢,我想也沒有多想便用雙手撐著床沿一下子坐直了起來,家人及醫護人員愕然地看著我,臥床半年連坐椅子也要用支架及綁帶的我,就這樣因為一時之氣,坐起來了。」

反叛的種子一旦發了芽便擋也擋不住
自從這次驚人意外後,阿苗對於生命有了新的信仰。在往後的治療,他向疾病揮出強而有力的左勾拳。由能夠在床上坐直身子,到能夠勉強站起來行走,只用上了大概一個月,然後便提出了出院的要求。

「家人都要上班,其實沒有人可以照顧我,於是我便每早撐著身子到樓下買麵包去,家人少不免有微言,於是我一不高興便搭小巴去了彌敦道,也不為什麼。」越是挑戰自己,前途越是光明。待身體機能恢復得差不多,他決定要把以往「關懷愛滋」義工對他的付出,償還給這個社會,負責起探望病人及組織活動的義工職務。然後,又找到了一份非常穩定的全職文員工作,遇上了現任的妻子,談了戀愛又生了一個健康的孩子。如此種種在別人眼中的奇蹟,阿苗一步一步實現了,也不在乎是否有合理解釋。

我想,這才是阿苗能好好活下來的原因。

最後他興致勃勃地提起一次經驗,參與有關愛滋病患者故事的舞台劇表演,「我仲打咗幾個側手翻!」他忽然把雙手舉高來說。

我帶著稍稍吃驚的表情,彷彿看見他再示範一次,如何在人生中偶爾出現的困境裏,以反叛的姿態,以幾下側手翻,翻越過去。